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Registre Global

A PROPOS DE

Partagez votre histoire dans le Registre Global du Syndrome d'Angelman

Le Registre Global du Syndrome d'Angelman est le premier Registre du patient en ligne pour le Syndrome d'Angelman; mettant le pouvoir dans les mains de ceux qui prennent soin de quelqu'un avec le Syndrome.

Les parents et les soignants mèneront la collecte de données en partageant des détails qui formeront ce qui est, à ce jour, la plus grande collecte d'information sur le syndrome d'Angelman.

Le Registre fournira un outil pour comprendre les progrès du développement, la gestion des médicaments et de l'épilepsie. Plus important encore, il fournira une ressource inestimable pour faire avancer la recherche thérapeutique.

Le timing est parfait; avec les sociétés pharmaceutiques qui préparent les essais cliniques pour traiter le syndrome, le registre fournit le mécanisme parfait pour analyser, recruter et mesurer l'efficacité des traitements.

Pour en savoir plus et s'inscrire au registre: https://angelmanregistry.info/