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A propos de

Vous savez...

Les anges ont des cheveux bouclés, un regard enchanteur, une tendresse et une affection particulière, un sourire accrocheur, une constante bonne humeur, ils sont muets, innocents, insouciants, simples, ils sont en éveil la nuit comme le jour… Nos enfants ont le syndrome d’Angelman*. Les gens atteints de ce syndrome sont affectueusement appelés les Anges. Les Anges ont d’ailleurs toutes les belles caractéristiques énumérées ci-haut. Ils ont parfois un manque de pigmentation, ce qui explique leur teint pâle. Le « surplus » de bonne humeur est un trait caractéristique de ce syndrome jusqu’à provoquer même des fous rires contagieux! Ils sont hyperactifs et dorment très peu et ils sont fascinés par l’eau! Ils marchent généralement tard et avec une démarche instable et parfois saccadée Ils ne parlent pas mais certains communiquent par langage non verbal. Ils ont une déficience intellectuelle qualifiée de modérée à sévère.

Il est donc impératif de sensibiliser la communauté médicale, les éducateurs et le grand public à ce syndrome peu connu. Ainsi, il sera possible de développer des outils, techniques et traitements médicaux appropriés à cette anomalie génétique souvent mal diagnostiquée.

Le Syndrome d’Angelman est un trouble sévère du développement neurologique dont l’origine est génétique. C’est un pédiatre Britannique, le docteur Harry Angelman, qui, dès 1965, a le premier décrit les symptômes mais il ne fut clairement diagnostiqué qu’en 1987. Les connaissances cliniques ont depuis beaucoup progressé permettant ainsi de repérer au fil des années les traits constants du syndrome soit : un retard intellectuel et moteur important, une absence de langage (parfois 1-3 mots) bien que la compréhension soit assez bonne, un comportement joyeux et rieur, un électroencéphalogramme (EEG) anormal ainsi qu’une hyperactivité (attention limitée, battement des mains, facile à exciter). De plus, les enfants Angelman sont majoritairement atteints d’épilepsie, de microcéphalie, de troubles du sommeil et souvent de difficultés à s’alimenter.

L’opération actuelle nous sert à faire connaître ce syndrome et d’amasser des fonds pour les personnes qui en sont atteintes. Un immense merci pour votre don!
 

*Le syndrome portais anciennement le nom de Marionnette joyeuse, Patin Hilare et Happy puppet en anglais. La prévalence de ce syndrome est d’une naissance sur 12 000 à 15 000. De plus en plus, le diagnostic est porté en bas âge vu la sensibilisation de la communauté médicale au syndrome et ses symptômes associés.